Aktuelles vom Deutschen Psoriasis Bund e.V.

PsoReal - Versorgungsstudie

Thu, 26 Apr 2012 11:23:00 +0200

Im Jahr 2008 führte das Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) in Kooperation mit dem Deutschen Psoriasis Bund e. V. (DPB) eine Versorgungsstudie bei Patienten mit Psoriasis (PsoReal) durch. Erfasst wurde die Versorgungsqualität von Patienten mit Psoriasis über den Deutschen Psoriasis Bund und dessen Mitglieder. Ziel war die vom Arzt unabhängige Erfassung von Therapien, Vortherapeuten, Erfahrungen mit der Therapie, Problemen in der Versorgung und Zufriedenheit bei Patienten aller Schweregrade. Die Studie sollte auch Patienten erfassen, die nicht beim Dermatologen in Behandlung sind und somit in der Studie „PsoHealth“ nicht erfasst wurden. Die Ergebnisse wurden mit denen der Studie PsoHealth verglichen und im PSO Magazin veröffentlicht. Auffällig war, dass insgesamt das Niveau der Lebensqualitätseinschränkungen im DLQI (Lebensqualitätsindex) bei den Mitgliedern des DPB nicht so hoch ist wie bei Patienten, die ausschließlich in Akuttherapie beispielsweise einer Hautarztpraxis oder einer Hautklinik sind. Auch deuten die Ergebnisse der Studie darauf hin, dass die Patientinnen und Patienten, die an der Studie PsoReal teilnahmen, sehr gut informiert sind. Das lässt sich daran erkennen, dass ein auffallend großer Teil der DPB-Mitglieder die Leitlinie für Patienten kennen und durch Patientenschulungen vertiefend informiert sind. Die Ergebnisse der Studie können Sie nun auch hier nachlesen. Psoriasis-Netze (PSO Magazin 6/07) Versorgungssituation (PSO Magazin 1/09) Erkenntnisse zur Versorgung (PSO Magazin 6/09) Situation der Versorgung (PSO Magazin 6/09) Situation der Versorgung (PSO Magazin 1/10) Zufriedenheit von Psoriasis-Patienten (PSO Magazin 2/10) Einschätzung der Versorgungsituation (PSO Magazin 3/10) Therapietreue (PSO Magazin 4/10)

Gesundheitsjugendcamp 2012

Wed, 14 Mar 2012 00:00:00 +0100

Der Deutsche Psoriasis Bund e. V. bietet einmal im Jahr für ein Wochenende jungen Leute zwischen 15 und 25 Jahren die Gelegenheit, an einem Gesundheits-Jugendcamp des DPBs teilzunehmen. Das diesjährige Camp findet vom Freitag den 3. August 2012 bis Sonntag den 5. August 2012 in Stade statt. Betreut wird das Camp von Ärzten und Psychologen, die auch Tipps geben, wie man mit der Krankheit besser umgehen kann. Neben Spiel und Spaß besteht auch die Gelegenheit über seine Sorgen im Zusammenhang mit der Krankheit zu sprechen. Für psychologische und medizinische Begleitung ist gesorgt. Im Vordergrund stehen aber das gemeinsame Erleben und der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten in einer Gruppe nach dem Motto: Gemeinsam Spaß haben - trotzt Schuppenflechte. Wenn Ihr mehr darüber erfahren wollt, ladet die Anmeldepostkarte runter, meldet euch in der Geschäftsstelle des Deutschen Psoriasis Bund e. V. unter 040 2233990 oder info@psoriasis-bund.de oder klickt einfach auf die Seite (bei Facebook): www.facebook.com/dpb.jugendseminare

Kostenlose Patientenleitlinie zur Behandlung der Schuppenflechte

Fri, 08 Jul 2011 13:18:00 +0200

Mit Ärzten auf Augenhöhe über die Behandlung der eigenen Schuppenflechte sprechen? Das können Patienten nun noch besser mit Hilfe der aktualisierten 2. Auflage der Patientenleitlinie des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. Damit Patienten in gleicher Weise die Inhalte verstehen können, hat eine Autorengruppe von Medizinern und Patienten die wissenschaftliche S3-Leitlinie Psoriasis vulgaris (www.awmf.org) in eine für Laien verständliche Fassung gebracht. Die Leitlinie soll den Patienten dienen, in Partnerschaft mit dem Arzt, die bestmögliche Therapie gemeinsam festzulegen. Die von Experten erstellte Leitlinie zur Behandlung der Psoriasis der Haut, beruht auf Erkenntnissen aus wissenschaftlichen Studien. Die aktuelle Patientenleitlinie zur Behandlung der Psoriasis der Haut, die auch noch Hinweise zu Sonderformen der Schuppenflechte enthält, wurde mit finanzieller Unterstützung der Deutschen Angestellten Krankenkasse hergestellt. Bei Einsendung eines adressierten Briefumschlages Din-A-5 mit 1,45 Euro Porto gibt der DPB die Leitlinie kostenlos ab. Adresse: Deutscher Psoriasis Bund e.V., Seewartenstraße 10, 20459 Hamburg, Stichwort "Patientenleitlinie". DPB-Mitglieder sind besser informiert und haben eine höhere Lebensqualität.
(Studie PsoReal – Augustin et al.) PSO Kompakt - unser kostenloser Newsletter für jedermann.
(Abo: http://www.psoriasis-bund.de/newsletter-abonnieren/)

Psoriasis – ein Risiko für das Herz

Thu, 07 Apr 2011 11:30:00 +0200

Dass Psoriasis ein Risikofaktor für Herz-Kreislauf-Erkrankungen darstellt, ist bereits aus verschiedenen Studien bekannt. Nun hat eine neue Studie der Universität Pennsylvania gezeigt, dass Patienten mit schwerer Psoriasis erheblich häufiger einen sogenannten Major Adverse Cardiac Event (MACE), wie Herzinfarkt, Schlaganfall oder kardiovaskulären Tod, erleiden, als Menschen ohne Schuppenflechte. Das Risiko für einen größeren Herzkreislauf-Vorfall liegt um 53 Prozent höher als in der Allgemeinbevölkerung. Forscher der Universität Pennsylvania unter der Leitung von Nehal N. Mehta haben in einer Kohortenstudie die Krankengeschichten von 3.600 Patienten mit schwerer Psoriasis mit denen von 14.300 Personen ohne Psoriasis verglichen. Sie fanden heraus, dass mit einer schweren Psoriasis das Zehn-Jahres-Risiko auf einen schweren kardisovaskulären Vorfall ( MACE) 6 Prozent beträgt. Daraus folgern Dr. Mehta und Kollegen, dass zur Behandlung von Herzkreislauf-Erkrankungen bei Patienten mit Psoriasis agressivere Strategien gerechtfertigt sind. Die Ergebnisse der Studie wurden auf der 2011 American College of Cardiology Meeting in New Orleans vorgestellt. University of Pennsylvania

Gesellschaftliche Dimension von Psoriasis wird verkannt

Wed, 30 Mar 2011 13:13:00 +0200

Politik und Krankenkassen sollten anerkennen, dass es sich bei der Schuppenflechte um eine Menschen körperlich und seelisch stark beeinträchtigende Krankheit handele, sagte Professor Thomas Luger, der Präsident der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. In Deutschland sind etwa zwei Millionen Menschen von der Krankheit betroffen. Die körperlichen Auswirkungen der Psoriasis seien gleichzusetzen mit denen von Krebs, Arthritis oder chronischen Herzerkrankungen. Weil die Krankheit zu einer Stigmatisierung der Patienten führe, flüchteten fast die Hälfte der Betroffenen in Alkoholismus und Nikotinsucht. In der Folge litten sie etwa an Bluthochdruck und Atherosklerose. Herzinfarkte träten vergleichsweise häufig auf. Psoriatiker stürben sechs Jahre früher als Menschen ohne diese Erkrankung, sagte Luger. Dies hätten Untersuchungen in den USA gezeigt. Kein Verständnis brachte Luger für die zögerliche Haltung der Gesundheitspolitik auf, diesen Patienten eine adäquate Therapie zukommen zu lassen. Bei einem Drittel der Patienten verlaufe die Krankheit so schwer, dass eine reine Salbenbehandlung nicht in Frage komme. Luger forderte die Krankenkassen auf, die Kosten für moderne Therapien zu übernehmen, ohne Erstattungshürden aufzubauen. Mehrere neue Medikamente würden derzeit erprobt. Quelle: Ärzte-Zeitung

Schulungen verbessern die Lebensqualität

Thu, 24 Mar 2011 13:44:00 +0100

An der Unihautklinik werden seit etwa vier Jahren Psoriasis-Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung geschult. Die Wirkung der Psoriasis-Schulungen auf die Lebensqualität der Patienten sind Gegenstand der Abschlussarbeit von Andrea Greve. Sie hat im Rahmen ihrer Aubildung als medizinische Dokumenatorin an der Euro Schulen Trier ein Praktikum an der Universitätshautklinik in Erlangen gemacht. Ihre Abschlussatbeit untersucht die „Effekte von standardisierten Schulungsmaßnahmen auf Krankheitsaktivität und Lebensqualität bei Erwachsenen mit Psoriasis“. Das Ergebnis der Arbeit bestätigt, dass sich Schulungen positiv auf die Lebensqualität der Erkrankten auswirken. Das bedeutet konkret, dass die Erkrankten zwar nicht gesund werden, jedoch ihre Krankheit akzeptieren lernen und sich einfach besser fühlen, und dassogar noch ein Jahr nach der Schulung. Für ihre Arbeit erhielt Andrea Greve den Juniorenpreis des Deutschen Verbands Medizinischer Dokumentare (DVMD) e. V..

Pressemeldung

Patientenrechtegesetz soll Rechte der Patienten stärken

Wed, 02 Feb 2011 13:26:00 +0100

Berlin. - In einer Anhörung im Bundestagsauschuss für Gesundheit am 20. Januar wurde ein Antrag auf ein „modernes Patientenrechtegesetz“ kontrovers diskutiert. Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) hat anlässlich der Anhörung eine Stellungnahme formuliert. Grundsätzlich begrüßt der Deutsche Psoriasis Bund ein Gesetz, das die Rechte von Patienten stärkt. Die bisherige Rechtslage ist extrem unübersichtlich und für Laien nicht nachvollziehbar. Vor allem der Nachweis von Behandlungsfehlern und daraus abzuleitende Entschädigungen sollten mit dem Gesetz verbessert werden.

Im Zuge des Patientenrechtegesetzes sollte sichergestellt werden, dass Ärzte über eine belastbare Berufshaftpflicht verfügen und dass dies regelmäßig überprüft wird. Bisher müssen Vertragsärzte mit Aufnahme ihrer Tätigkeit zwar eine Berufshaftpflicht nachweisen, ob die Versicherung später aber noch vorliegt und Prämien weiter gezahlt werden, bleibt ohne Kontrolle. Bei Insolvenz bleiben geschädigte Patienten auf finanziellen Ansprüchen sitzen. Eine Pfändung von Praxisvermögen ist rechtlich nicht zulässig. Diese Situation ist absolut nicht hinnehmbar.

Positiv zu werten ist ein Programm zur Förderung von Risikomanagement- und Fehlermeldesystem“. „Wir brauchen eine Kultur ohne Furcht, Fehler zu melden und ein Verpflichtung, Behandlungsfehler dem Geschädigten auch mitzuteilen“, meint DPB-Geschäftsführer Hans-Detlev Kunz. Um zu erreichen, dass Behandlungsfehler gemeldet würden, dürften nicht die Mitteilenden in die Enge getrieben werden. Stattdessen müssten diejenigen sanktioniert werden, die diese Meldung unterdrücken wollen.

Die Verpflichtung der Krankenkassen, dass gesetzlich Versicherte im Fall eines Behandlungsfehlers unterstützt werden müssen, sei bereits im § 66 SGB V vorgesehen. Dieser Paragraph sollte erweitert werden. Gesetzliche Krankenkassen müssten bei zweifelsfrei festgestellten Behandlungsfehlern, anwaltlich befugt sein, die entstandenen finanziellen Folgen dem Versicherten auszuzahlen und mit der Kassenärztlichen Vereinigung zu verrechnen.

Stellungnahme des Deutschen Psoriasis Bund e.V.

Antrag der Fraktion der SPD "Für ein modernes Patientenrechtegesetz" Pressemeldung Bundestag: Erweiterung der Patientenrechte umstritten

Landkarte der Inklusion

Tue, 01 Feb 2011 00:00:00 +0100

Es werden in einer ersten Phase Beispiele gesammelt von Projekten und Institutionen, die ein selbstverständliches Miteinander von Menschen mit und ohne Behinderungen bereits verwirklichen und den Gedanken von Inklusion umsetzen. Nun ist die Bevölkerung aufgerufen Beispiele von geglückter Inklusion online vorzuschlagen. In einer zweiten Phase, die am 26. März, dem Jahrestag des Inkrafttreten der UN-Behindertenrechtskonvention, starten wird, werden die als inklusiv anerkannten Beispiele auf der Landkarte veröffentlicht.

Die Entscheidungen darüber, ob ein Vorschlag inklusiv ist oder nicht, treffen diejenigen, die sich am besten damit auskennen: Die Menschen mit Behinderungen selbst – vertreten durch den Inklusionsbeirat, der beim Behindertenbeauftragten der Bundesregierung angesiedelt ist.

http://www.inklusionslandkarte.de

Fragebogen zur Zufriedenheit

Thu, 20 Jan 2011 11:32:00 +0100

Das Unternehmen Janssen-Cilag entwickelt und vermarktet Arzneimittel zur Therapie der Schuppenflechte. Die Firma möchte mit Hilfe eines Internet basierten Fragebogens etwas über die Zufriedenheit mit ihrer Behandlung von Schuppenflechte erfahren. Wer Interesse daran hat, kann den Fragebogen erreichen unter www.abstand-von-psoriasis.de. Für den Inhalt trägt der Deutsche Psoriasis Bund e.V. keine Verantwortung. Über das Ergebnis dieser Befragung werden wir informieren.

Probandenaufruf: Studie zu Fumaraten

Wed, 05 Jan 2011 00:00:00 +0100

Studiendesign:

Probanden für eine Studie zu einem verbesserten Fumarat gesucht: Die Teilnehmer an dieser Studie werden in vier verschiedene Behandlungsgruppen eingeteilt. Eine Gruppe wird die Dosis von 500 mg FP187 und zwei Gruppen die Dosis von 750 mg FP187 erhalten. Dabei wird eine Gruppe die höhere Totaldosis als 2x tägliche Gabe von 375 mg und die zweite Gruppe als 3x tägliche Gabe von 250 mg bekommen. Die vierte Gruppe wird mit Placebo behandelt werden. Der Wirkstoff in FP187 ist Dimethylfumarat. Der Behandlungserfolg der einzelnen Gruppen/ Dosen wird verglichen, indem die Verbesserung der Psoriasis über einen Gesamtzeitraum von 20 Wochen beobachtet und beurteilt wird. 75% der Teilnehmer an der Studie werden FP187 in einer der unterschiedlichen Dosierungen erhalten, 25% der Teilnehmer Placebo.Der Zeitaufwand beträgt ca. 10 Studienbesuche innerhalb von 26 Wochen. Die Teilnehmer erhalten eine angemessene Aufwandsentschädigung.

Chancen und Risiken:

Die Behandlung kann die Psoriasis verbessern. Im Allgemeinen ist zu erwarten, dass der Behandlungseffekt erst nach 4 bis 6 Wochen einsetzen wird. Es ist aber auch möglich, dass die Teilnahme nicht den erhofften Nutzen hat. Während der Studie werden die Teilnehmer sehr engmaschig vom Studienteam überwacht. Die Teilnehmer können Informationen über Ihren Gesundheitszustand aus körperlichen Untersuchungen und medizinischen Tests, die während der Studie durchgeführt werden, erhalten. Wie bei allen Studien mit einem Arzneimittel kann es zu vorübergehenden oder dauerhaften Nebenwirkungen kommen. Zu den am häufigsten berichteten Nebenwirkungen zählen: • Erröten der Haut • Spüren von Wärme und teilweise auch Juckreiz • Magen/Darmnebenwirkungen (Durchfall, Erbrechen) • Verminderung der Lymphozyten im Blut (Immunzellen) Bei Interesse können sich Probanden bei folgenden Prüfzentren melden:

Teilnehmende Prüfzentren

1) Gemeinschaftspraxis Mahlow
Bahnhofstraße 1
15831 Mahlow
Dr. med. Michael Sebastian
Phone: +49-(0)3379-39423
Fax: +49-(0)3379-38327
Email: info@hautarztpraxis-mahlow.de 2) Centroderm GmbH
Schuchardstr. 15
42275 Wuppertal
Prof. Dr. med. Thomas Dirschka
Phone: +49-(0)202-555656
Fax: +49-(0) 202-2547822
Email: drdirschka@aol.com 3) Dr. med. Volker Streit
Neue Straße 9
21244 Buchholz in der Nordheide
Phone: +49-(0)4181-5565
Fax: +49-(0)4181-5520
Email: vstreit@web.de 4) Department of Dermatology, Venerology and Allergology
Dr. med. Diamant Thaci
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt/Main
Phone: +49-(0)69-63016556
Fax: + (0)69-630183175
Email: matthias.hofmann@em.uni-frankfurt.de 5) Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Straße 25
53105 Bonn
Dr. med. Dagmar Wilsmann-Theis
Phone: +49-(0)228-28716811
Fax: +49-(0)228-28711176
Email: dagmar.wilsmann-theis@ukb.uni-bonn.de 6) Praxis für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Dr. med. Georg Popp
Hofackerstr. 19
86170 Augsburg
Phone: +49-(0)821-8150566
Fax: +49-(0)821-8150567
Email: popp@licca.de 7) Hautarztzentrum Tegel
Dr. med. Martin Miehe
Gorkistraße 3
13507 Berlin
Phone: +49-(0)30-4345025
Fax: +49-(0)30-4348935
Email: miehe@derma-berlin.de 8) Derma-Study-Center Friedrichshafen GmbH
Charlottenstraße 12/1
88045 Friedrichshafen
Dr. med. Peter Radny
Phone: +49-(0)7541-26062
Fax: +49-(0)7541-22310
Email: calvin32@gmx.de 9) Dr. med. Claus Oster-Schmidt
Zum Weyerdamm 5
57610 Altenkirchen
Phone: +49-(0)2681-989030
Fax: +49-(0)2681-989025
Email: oster-schmidt@t-online.de 10) SCIderm Clinics
Esplanade 6
20354 Hamburg
Dr. med. Christina Kahl
Phone: +49-(0)40-554401-0
Fax: +49 (0)40-554401-291
Email: christina.kahl@sciderm.com 11) Universitäts Hautklinik Kiel
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Schittenhelmstraße 7
24105 Kiel
Dr. med. Sascha Gerdes
Phone: +49-(0)431-5971513
Fax: +49-(0)431 5 971543
Email: sgerdes@dermatology.uni-kiel.de 12) Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Dr. med. Yvonne Frambach
Phone: +49-(0)451-5002056
Fax: +49-(0)451-5005024
Email: Yvonne.Frambach@uk-sh.de 13) Prof. Dr. med. Wolfgang Vanscheidt
Richard-Müller-Straße 3b
79206 Breisach
Phone: +49-(0)761-1377950
Fax: +49-(0)761-1377949
Email: WolfgangVanscheidt@t-online.de 14) Charité - Universitätsmedizin Berlin
Luisenstraße 2-5
10117 Berlin
Dr. med. Sandra Philipp
Phone: +49-(0)30-4506189169
Fax: +49-(0)30-4505189008
Email: sandra.philipp@charite.de 15) Dr. med. Matthias Hoffmann
Annenstraße 151
58453 Witten
Phone: +49-(0)2302-56060
Fax: +49-(0)2302-276905
Email: m.hoffmann@derma.de 16) Klinik und Poliklinik für Hautkrankheiten
Von-Esmarch-Straße 58
48149 Münster
Prof. Dr. med. Thomas Luger
Phone: +49-(0)251-8356504
Fax: +49-(0)251-8356522
Email: luger@uni-muenster.de 17) Department of Dermatology and Allergology
Medical Faculty, TU Dresden
Fetscherstrasse 74
D-01307 Dresden
LKP: Prof. Dr. med. Gottfried Wozel
Phone: +49-(0)351-4583860
Fax: +49-(0)351- 4585345
Email: Gottfried.Wozel@uniklinikum-dresden.de 18) Universitätsklinikum Leipzig AöR;
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Philipp-Rosenthal-Straße 23-25
04103 Leipzig
Prof. Dr. med. Jan Christoph Simon
Phone: +49-(0)341-9718600
Fax: +49-(0)341-9718609
Email: jan.simon@uniklinik-leipzig.de